昆市，三清总部。最新地址发送任意邮件到 ltx Sba@gmail.ㄈòМ 获取

卫康看着手中的报告，脸上露出惊讶之色。

报告上面列出了这几个月来，顾闲领导的仿制药部门的孤儿药仿制计划的成果。

一长串的完成和待完成的药物目录。

卫康看着已经完成的罕见病仿制药名单，嘴角顿时一阵抽动。

九个仿制药！

顾闲你这是24小时都住在实验室，使出了全身的洪荒之力吗？

他看着坐在对面的顾闲，缓缓点，夸赞道：“很好，我果然没看错你。接下来就尽快安排上市吧。”

“不过，你也抽空休息几天，别把身体搞垮了。”看着顾闲两个大大的黑眼圈，不由劝道。

顾闲点点，拿着签好字的报告，兴冲冲地走了。

很快，三清在官网发布了公告，宣告了以下九项罕见病仿制药的上市。

尼替西农（胶囊）：先天酪氨酸血症

格拉提雷（注）：复发多发硬化患者

法布赞（注用阿加糖酶β）：法布雷病

溴吡斯的明（片剂）：重症肌无力

曲前列尼尔（注）：肺动脉高压

波生坦（片剂）：肺动脉高压

艾替班特（注）：遗传血管水肿

地拉罗司（分散片）：地中海贫血铁过载

二巯丙磺钠（注）：肝豆病

这些信息除了时常刷新三清官网的患者，并没有太多知道。

但是当那些罕见病患者们看到自己相关的特效药上市信息时，无不两眼放光，热泪盈眶。

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宁市，民医院。

32岁的李雷是一名普通的法布雷病，他今天又来到医院进行常复诊，准备开一些止痛药和其他药物。

他从小就开始发病，每次指尖和双腿都像断了一样疼，后来上高中就开始疼，住校期间，他天天拿木棍敲自己，这样才能缓解一下疼痛，实在疼的难忍就请假到宿舍，自己一个哭。

上了大学也没有好转，就这么一直疼下去，全身换着疼，两个星期换一个位置疼，有时疼得厉害有时疼得轻，没有什么规律，就这么一直疼到了大学毕业，开始工作。

这段时间，他跑遍了海市所有的医院，都发现不了什么毛病。

后来他开始晕恶心呕吐，有一天，早上起来，他的右眼突然黑暗一片，看不见任何东西，再也没救回来。

那时，他才23岁，大学刚毕业。

毕业后本来迎来的是光明的未来，他却迎来了一又一的打击。

直到31岁那年，他做了基因检查，才被确诊为法布雷病。

这个病属于遗传罕见病，由母亲遗传给他，那时候他已婚，但是因为长期吃药，一直没有生育，发现这个病后，更加不可能要孩子，于是没过多久，就和妻子和平分手。

法布雷病的患者平均寿命是40岁，但是30岁就会出现严重的脏器衰竭，很快离世，他的母亲是突发脑卒中而走的，当时他并不知道是由于法布雷病，现在才明白真相。

“李雷，”复诊的医生跟他已经熟了，喊了一声后，犹豫道：“你这个病不能再拖着了，现在国内上市的一款特效药，对你这个病应该有效。”

“我知道，是赛诺菲旗下的法布赞是吧，这个药刚上市的时候我也喜出望外，觉得自己好幸运，确诊后就有药可医。”李雷摇了摇，叹息道：“可惜，虽然有了用得上的药物，但是我用不起啊。”

他脸上露出一丝苦笑，忍不住抱怨道：“法布赞进特效药真特么贵，官方5mg规格一瓶9000元，按照成体重标准计算，一年治疗费用就得200万，还得终身服药。我他妈哪用得起啊。”

他看着医生，眼眶湿润了：“医生，我也想活着，可是这世界上只有一种病啊，那就是穷病，我这病治不好的，根本不配活着，让我就这么拖到生的尽吧，这对我也是一种解脱啊。”

医生摇了摇，失笑道：“李雷，不是你想的那样，法布赞确实很贵，但是我刚才说的是国产仿制药，价格便宜很多，才刚上市，对你的病，应该有极大的缓解作用。”

李雷一听，充满绝望的双眼中瞬间浮现一丝惊喜，颤声道：“多…多少钱？”

“法布赞的国产仿制药5ml一瓶300块，便宜了30倍吧，算下来你一年治疗费用只要六万就够了。”

李雷浑身一颤，一脸的无法置信：“这么便宜？真的假的？”

医生感叹道：“当然是真的，为什么这么便宜，因为这是三清的仿制药啊，听说它搞了个罕见病仿制药计划，法布赞仿制药是第一批，幸亏有三清，你的命总算保住了。”

“据说现在还在谈进医保的事，如果后续能进去，估计你还能再省一半。”

“啊…”都说男儿有泪不轻弹，但李雷一听这话，瞬间两行热泪就滚滚而下，他突然发出了强烈的求生欲：“医生，医药现在有这药吗？你赶紧给我开吧。”

医生笑眯眯地点：“昨天刚到的，这个病全国患者并不多，目前国内确诊的只有300余，我是听到消息后，特意联系了三清，才给你订到这批货。今天给你开了试试，看看后续况再说吧。”

李雷拿着桌上纸巾擦去脸上泪水，不停点：“行，都听你的，医生，谢谢您了。”

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京城，谐和医院。

方超拿着孩子的尿检报告匆匆走进门诊室，妻子抱着一岁大的小孩紧跟在身后。

“医生，孩子到底怎么回事啊？怎么尿会是黑色的？”方超一脸焦急地看着医生。

医生看完报告后，沉吟不语，半响才道：“有可能是伽罗德综合征，一种罕见常染色体隐遗传代谢缺陷病，典型症状就是尿色发黑，俗称黑尿症。这个病和酪氨酸和苯丙氨酸的代谢障碍有关，尿里的尿黑酸对体有毒，会引起骨骼，肝脏和肾脏等器官的损害。”

“这个病发病率为百万分之一，国内患者非常少，目前只有一款特效药，就是用于治疗先天酪氨酸血症1型的尼替西农。”

医生突然露出笑容道：“你家孩子运气真好，本来尼替西农只有国外才有，国内没有上市，我没法给你开药，但是三清的第一批孤儿药仿制计划里正好有这款药。”

“这是国内首款酪氨酸血症1型治疗药物，最近刚上市，我马上找医院申请，过几天应该就能开药了。”

方超又惊又喜：“太好了，那我周末再过来复诊，这个药要吃多久？一直要吃吗？”

“你家孩子才一岁是吧，一般来说，患儿服药6个月后，血琥珀酰丙酮水平降至正常，血酪氨酸水平下降，病就会好转，但是后面还是要继续降低剂量服用。

“还有，除了这个药，还要严格控制饮食中的酪氨酸和低苯丙氨酸摄，我给你列个单子，上面这些食物要注意。”

“嗯嗯。”方超掏出手机，不停记录，脸上表认真无比。

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海市，华山医院。

60岁的周老先生在儿子的搀扶下，一脸失望地从医院走出，低着，不住唉声叹气